Űrhajós sisakban a napfényben: Tamás küzdelme a ritka betegséggel

A felvidéki Tamás élete nem mindennapi kihívásokkal teli: egy ritka betegség, a xeroderma pigmentosum miatt csak speciális sisakban merészkedhet a napfényre. A 15 éves fiú története nemcsak a betegségével való küzdelemről, hanem az emberi kitartásról és a családi szeretet erejéről is szól.

Tamás gyermekkora óta küzd a fényérzékenységgel, ami már csecsemőkorában is jelentkezett. A diagnózist a Heim Pál Kórházban állapították meg, ahol kiderült, hogy a fiú a xeroderma pigmentosum nevű betegségben szenved. Ez a rendkívül ritka genetikai rendellenesség, mely egymillió emberből csupán egyet érint, a bőr túlérzékenységét okozza az ultraviola-sugarakkal szemben. A betegség miatt Tamásnak kerülnie kell a napfényt, azonban a Hold fénye nem jelent számára veszélyt, így sötétedés után biztonságosan tartózkodhat a szabadban.

A fiú állapota komoly kihívások elé állítja mindennapjaiban. Az orvosok kezdetben azt mondták, hogy talán csak néhány évet élhet, de ma már vannak, akik a betegséggel 33 éves korukig is élnek. Tamás életét azonban nemcsak a betegség, hanem az autizmusa is befolyásolja, amely miatt csak tinédzser korában kezdte igazán felfogni állapotának súlyosságát. A betegség következtében fennáll a látásvesztés veszélye, és rendszeresen daganatok alakulnak ki a bőrén, amelyeket operációval távolítanak el.

A napfény elleni védekezésre Tamás egy speciális sisakot visel, amelyet a NASA szakemberei kezdtek gyártani beteg gyerekek számára. Az első maszkját síszemüvegből alakították ki, de az újabbat, amelyet 2019-ben szereztek be Floridából, évente cserélni kell. Ennek köszönhetően tud a napra kimenni, a sisak speciális üvege védi őt a káros sugaraktól.

Tamás édesanyja, Edina, aki a fiú 24 órás felügyeletét látja el, mindent megtesz annak érdekében, hogy fia minél több időt tölthessen a szabadban. A nyári szünetben megfordították a napszakokat, így este és éjszaka tudnak kimenni játszani, amikor a napfény már nem jelent veszélyt Tamásra. A család otthona is a fiú igényeihez igazodik: a ház le van árnyékolva, és Tamás szobájában folyamatosan sötét van.

Tamás, aki most középiskolás és asztalosnak készül, elárulta, hogy egy mély időszak után, amikor már az öngyilkosságot fontolgatta, anyja segítségével sikerült túljutnia a nehézségeken. Manapság sok erőt merít a pozitív üzenetekből, és bár a maszkban kimehet a napra, az nagyon kellemetlen számára. A legnagyobb álma, hogy egyszer következmények nélkül élvezhesse a napfényt, és csak egy átlagos fiatal lehessen a sok közül. Jelenleg egy speciális kemoterápiás, kísérleti szakaszban levő gyógyszert kap, amelytől reménykednek a javulásban.